作者：金玉满堂
编者按
认识金玉满堂是在“防癌基因早筛群”里，群里很多病友是在为自己的长辈了解防癌基因早筛的情况。
当金玉满堂问她14岁的女儿是否应该做防癌基因早筛时，我还是很惊讶的。她向我介绍自己是ALK突变，非常担心自己的女儿。
我给她科普完胚系遗传基因和防癌基因早筛两者之间的不同后，又聊了聊她的治疗。发现她十年的抗癌治疗过程中，有非常值得研究的亮点。众所周知，ALK一代药克唑替尼的中位PFS时间在9个月左右，而且克唑替尼对脑部控制力很弱，很多ALK病友都是在出现脑转移之后判断耐药，于是更换入脑浓度高的二代靶向药。
而金玉满堂从年开始到现在一直在用克唑替尼，更重要的是，期间年出现脑转移，伽马刀处理后继续用克唑替尼，年出现骨转移，联合地诺单抗之后依然维持克唑替尼治疗，疗效评估为PR，一线克唑替尼有效六年以上，凸显放疗在整个治疗过程中的重要地位。
也是以往专家共识中所说的，对寡转移单独进行处理，在PFS和OS方面都有显著获益。特别邀请她把跨越十年的历程写出来，供广大病友参考。
——Keenman
#肺癌患者经验#确诊那年，我28岁。
生病前，努力工作积极向上的我
和大部分病友一样，我也是在毫无心理准备的情况下，遭受了癌症的“偷袭”。当年，我正意气风发的在工作岗位上，尽情挥洒我的干劲。可是，在我每每投入紧张的工作中，我都会感觉莫名的胸闷气短，上下楼梯也气短费力，同时伴随着咳漱，晚上睡觉深呼吸下不来，要半躺着才能感觉呼吸顺畅。
随着这样的症状越来越明显，家人说，医院做个检查吧。当时我去找单位领导请假写请假条的时候，还朝他们开玩笑，我去去就回，不要太想我哦。
谁知，接下来的一纸诊断，让准备在工作上大展拳脚的我，医院，接受治疗。
在我得知道病情的那一刻，除了对疾病的恐惧和未知，剩下的就是震惊和怀疑。没有几个词能像“癌症”一样，在刹那间，能让脑子处于一片空白和不安当中。
那年，肺癌彻底打乱了我生活，将我和整个家庭拉入了深渊。在年纪轻轻的28岁就得了绝症，这显然需要更多的勇气来面对。肺癌的确诊对我来说，最艰难的就是我的生活变得无法预知。从惊讶、怀疑、迷茫、痛苦、无助，绝望到最后的慢慢认可接受，最终变得理性，积极，从容。病情虽然折磨着我，但是同样也激励着我。
年1月0日确诊A期肺腺癌
精准靶向，开启精准诊疗路年元月，医院胸外科行右下肺手术病灶切除，同时拿组织做EGFR基因检测，显示阴性，无合适有效的靶向药吃。为此，我接受了4个疗程的紫杉醇化疗和28次胸部放疗。
化疗期间，我的情绪波动很大，经常会感觉暴躁不安，也出现了病耻感。而放疗阶段是治疗周期最漫长的，因为家庭缘故，我很多次检查和医院进行治疗。看门诊，就背着一个小包，住院，就拖着一个行李箱。
那次放疗，医院整整68天。治疗期间，那种孤独感，无助感以及对病情的不可预料的恐惧感全向我袭来。虽然，有心保持心态，可是患病后，落差太过巨大，创伤太过深重，影响太过深远，对比太过强烈，让我一度奔溃。
幸好，我的女儿拯救了我。
在我住院期间，到了周末，我的妈妈就会把在读幼儿园的女儿带来给我看看。看着女儿乖巧的趴在我的病床前，天真无邪的样子，我终于振作起来。
从此，女儿成了我的盔甲。
在年接受完化疗治疗后，我的肺部出现了轻微的纤维化，于是又在中西药结合科就诊，医院拿回来一袋又一袋的中药。
然而，不到一年，我的肠胃因为长期吃中药出现了问题，停止中药治疗，空窗至5年下半年。在5年11月复查过程中，我的病情出现进展，转移到脑部。于是，医院的肺胃肠内科，就是这里，我认识了此生对我来说，我最重要也最信赖的主治医生张永昌博士。
我一直很清晰的记得，那天，阳光特别灿烂，透过窗子，阳光洒在他满脸笑容和自信的脸上。张主任一眼看穿我的不安和惶恐，他拍拍我和我老公的肩膀，坚定的告诉我，我这么年轻，一定没事，相信他，他会给我最佳的治疗方案。我那颗焦虑的心，瞬间就被他骨子里散发出来的温柔所抚慰。
根据我的复查结果（术后复发，出现脑转移，分期cT0N0M1）张主任建议我再次取组织做一次全身的基因检测。在行NGS检测中提示EML4-ALK融合，建议一线吃克唑替尼靶向药，头部同步进行脑转移病灶伽马刀处理，年正式开启我的靶向药治疗之路。
谨遵医嘱，共唱响生命之歌如果说，癌症是不幸的，那能够接受靶向治疗，而且突变点还是ALK阳性，就是不幸中的万幸。随着靶向药的精准治疗，我的身体一度恢复到了正常水平，常规复查血液以及影像检查，除转氨酶和心肌酶轻度异常外，肿瘤标志物等结果全部正常，CR状态为5个月。
在此期间，我的工作恢复到了正常，公司的领导同事对我也非常照顾，在他们的关心和帮助下，我毫无心理负担的平稳生活着。
可是，靶向药有利也有弊，利是精准治疗，极大的方便了我的治病。但是，副作用也不少，恶心，头晕，容易疲劳，下肢水肿也在困扰着我。
但是，只要看到我女儿的笑脸，听着她一声声喊我妈妈的时候，我便觉得生活充满了希望和盼头。
在服用靶向药期间，我正常上下班，陪伴女儿成长，抽出时间锻炼身体。在一切朝好的方向进行的时候，年常规复查中，我再次发现脑转移，但是其他部位正常。
张教授多次给我看片子，甚至提着我的片子去找放射科的一些教授会诊，最后也再次给出继续使用克唑替尼，头部同步进行脑转移病灶伽马刀处理的治疗方案。
做伽马刀定位上架的时候，医生手中冰冷的钢钉在一点一点拧进我的头骨，那种炸裂的疼痛啊，让我的眼泪哗啦啦的流。好在经过治疗后，消除脑水肿，我未留下任何后遗症。
术后恢复正常，我又迅速的回归到了工作岗位，和往常一样的照顾女儿的生活起居，看着她一天天的成长。
年脑转移伽马刀上架
因为家庭和工作原因，我的休息时间不是特别多，加上疫情，我的免疫力下降的很快。在年11月复查，我骨转移了（胸9及腰5椎骨，左侧骶骼区），但是脑部，胸部以及其他部位依然维持的很好，所以，张主任毅然主张，局部处理使用地诺单抗，继续服用克唑替尼，将这一线用药发挥到极致。
现28天使用一次地若单抗，克唑替尼维持治疗，目前生活正常。从确诊到今天，医生长期随访，我也谨遵医嘱，充分相信医生的治疗方案，平安度过肺癌晚期的十年，疗效评估为PR，成功迈向了肺癌的“治愈之路”。
道阻且长，未来可期女儿生日，恰逢抗癌跨越10年，一家三口
靶向药的横空出世，真是医学上的巨大进步。十多年前确诊，我就想着，如果我能陪四岁不到的女儿小学毕业，我就赢了病魔。但事实上，靶向药最大程度的控制住了我的病情，让我们一家三口整整齐齐。而每天两粒药，让我陪着我的宝贝女儿踏进了高中，并且完全有希望看到她考进大学的那一天。
如果说，癌症是一场劫难，那我们都在书写属于自己的奇迹！
治疗经过2年12月，主诉胸闷，深呼吸气下不来，在湖南省湘雅附二CT查出肺部有阴影，随医院，经PET/CT全身检查确诊为：右下肺Ca,于年元月行右下肺癌根治手术。
1、年EGFR基因检测18.19.20.21外显子未发现突变。
2、年行紫杉醇化疗4次，周期为21天一次。
、年同步胸部放疗28次，放疗后，肺部有轻微的纤维化。
4、4年到5医院中西医结合科吃中药继续抗肿瘤。
5、5年8月头部核磁显示头部左侧小脑转移，当月进行颅伽玛刀处理，剂量为Gy。
6、5年11月在燃石基因检测公司，用手术切片再次做了基因检测：结果为ALK,EML4-ALK融合，丰度：2.4%，对靶向药克唑替尼，色瑞替尼，艾乐替尼敏感，对BRIGATNIB,ASP,X96,ENTRECTINIB可能敏感。
7、年月开始服用克唑替尼mg*2，服用克唑替尼期间体感良好，全身无肿瘤负荷，，7，8年为CR状态，原发病灶肺部一直控制不错，保持原状。
8、8年12月头部复查左侧小脑半球有可疑强化结节，医生建议跟踪处理，继续服用克唑替尼。
9、年4月头部显示左侧小脑内稍短T1等T2信号结节较前无明显变化，大约4mm*6mm,边界欠清晰。左侧颞枕叶结节直径为0.7cm稍长T1稍长T2信号结节影增强扫描轻度强化。左侧额叶腔梗灶。5月再次行伽玛刀头部单独处理，剂量为Gy，继续服用克唑替尼。
10、年6月继续服用克唑替尼期间，头部核磁检查，病灶同前，无改变，无进展。胸部检查，病灶稳定。
11、年元月头部核磁检查显示，左侧小脑内稍短T1等T2信号结节较前稍增大，大约为0.6*0.9cm(原来为0.4*0.6cm),边界不清晰。左侧基底节区及右侧颞叶似见直径约0.cm强化小结节。左侧额叶腔梗灶，同前。
12、年月6日行颅内转移瘤伽马刀治疗。具体如下：
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