治疗白癜风哪家医院效果好 https://baike.baidu.com/item/%E5%8C%97%E4%BA%AC%E4%B8%AD%E7%A7%91%E7%99%BD%E7%99%9C%E9%A3%8E%E5%8C%BB%E9%99%A2/9728824CK注：
从年10月到年4月的半年时间里，断断续续，终于完成欧洲“成人肾上腺皮质癌管理指南”版译文。作为临床指南，它为肾上腺皮质癌的很多相关临床问题提供了答案和解读，也对目前诊治中的挑战和可能的应对方法进行了阐述。肾上腺皮质癌是罕见病，单中心很难有良好数据支持下的优质临床证据，需要多中心协作，此指南是欧洲内分泌学会（ESE）联合欧洲肾上腺肿瘤研究网络（ENSAT）共同推出的临床指南，所收集的临床证据是到目前为止最为详细的和完整的。是今后很长一段时间中该疾病的重要指导。
另外，绝大多数医生包括专科（无论内分泌科、泌尿外科、病理科或肿瘤科）医生对于ACC是缺乏诊治经验的，因为它太罕见，不同的医生对同一个临床问题也可能有不同的回答，这更加剧了就医患者的恐惧心理。临床指南有助于推动专科医生对于这一疾病的认识。
第三，是罕见病的通病---孤儿药的难题。孤儿药是罕见病用药，涉及肾上腺皮质癌很多药物在国内没有上市，这一点在以往关于罕见病的文章中已经多次吐槽。好消息是米托坦已经进入罕见病用药的快速审批通道，但米托坦涨价的消息却不绝于耳。具体可见：
罕见病l第一、二批临床急需境外的内分泌代谢病“新药”名单（）**
同期，继续转载来自“肾上腺皮质癌故事”
