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战友“温州康”的Q名有个昵称:永不放弃。
我有时在想:是不是温州人平常都比较隐忍,不轻言败的性格都会深藏在骨子里呢?
晚期肺癌3年一道坎、5年一道坎,8年一道坎,或许是抗癌时间久了,对于已经进入第9年靶向轮换抗癌期的“温州康”来说,写的记录非常比较简单,朴实,有些地方就一笔带过,但看了还是一下就被穿透内心,曾几何时,我们何尝不是这样:
确诊时,心里哭;
确诊后,躲着哭;
无解时,抱着哭。
但哭完总要面对现实,当药物都失败之时,是自救还是放弃?是义无反顾还是患得患失?是心留遗憾还是无怨无悔?
其实每个决定都没有错,因为每个决定都很艰难。如果选择了什么,就应接受什么。“温州康”,这位勇敢的妻子和先生选择了:永不放弃。
剩下的,就让老天日后再来打分吧。
作者:温州康
年2月3日
这一天,对我来说是天塌下来的一天。老公例行每年一次体检,被检查出肺部有占位并转移至肝部,此时我躲在阳台泪水汹涌而出之后我冷静下来,告诉自己要坚强,并联系家人商量。
.2.4马医院把在温州体检的报告给医生看,医生明确的说肯定是肺癌而且是晚期了,我问医生这样的情况还能活多久?那医生头都没抬不假思索脱口而出:3-6个月吧。随后又加了一句:得了这病,生存期不是以年计算的,是按月来计算的。顿觉当头一闷棍,我一下瘫软了,泪水再次汹涌而出,,,,,,,,我该怎么办?此时医生说先安排入院再商量治疗方案吧,2.6医院,随后做了一系列的检查,PETCT、气管镜、血液检查等等。
年2月13日
老公终于确诊,左肺恶性肿瘤,气管镜中找到癌细胞(腺癌),血液检查都正常,肿瘤标志物除了CEA偏高,其他都正常(CA,CA,CA,NSE,铁蛋白等等),确诊为:左肺下叶腺癌晚期并转移至肝部和骨头,EGFR检测为第19外显子缺失,这一年我老公44周岁(年10月),当时身高cm,体重65Kg。
从此,我就一直按月来计算生存期.........。
化疗阶段,耐药后出现脑转
.2.17--4.21
利比泰+卡铂,天晴依泰4次化疗,评估有效,肺部及肝部、骨头病灶均有缩小。
.5.9-5.12
继续利比泰+卡铂化疗,评估为有效,肺部及肝部病灶稳定。
.6.12-6.13
继续利比泰+卡铂化疗,评估为无效,肺部及肝部病灶稳定但脑部出现新病灶。
化疗仅仅4个月既耐药,出现脑转,因为是19突变,所以在力比泰无效的情况下决定考虑靶向治疗。
靶向阶段,遭遇生病最难时候
.7.12
开始服用特罗凯,出现症状有腹泻、和皮炎(18个月后.1特罗凯基本耐药)。这期间肺部病灶虽均有不同程度缩小但已有耐药迹象,后于.4.18-4.28在上海医院做了左肺伽马刀,治疗效果非常的好至今天病灶稳定、脑部病灶全部消失。
.6
CT显示右肺有多发小结节提示转移此时肝部病灶增大,在无奈的情况下于.8医院做了肝癌消融手术但这次效果不佳,之后肝部病灶持续增大至12CM,CEA高达,走上了生病以来最艰难阶段,出现了癌热症状发烧,每天晚上出汗的换4、5件衣服并伴有下肢静脉血栓身体非常虚弱甚至用上了轮椅,感觉非常无助两人抱着痛哭………。
后来从医生那打听到有种叫阿法替尼的靶向药(),又托人从台湾买了4盒让我们重新看到了希望。开始了靶向药轮换时代。
靶向轮换阶段,险中求胜,不折不挠
.2.12-4.11
开始服有,第一个月有效了,第二个就无效了脑部第二次出现了新病灶。
.4.12-6.12
在同学的建议下大胆的试吃索坦,右肺部病灶出医院医生认为有效、肝部病灶也有缩小,脑部及骨头稳定但不敢吃太久,在用药期间出现了手足综合症和甲沟炎等症状,正在烦恼下部有药方案时,医生告诉我有种第4代靶向药奥希替尼()美国已经上市但价格贵的惊人在国内只有原料药,可以试试,老天再次眷顾了我们。.6初在广州益善做了TM基因检测,结果为阳性让我们吃更有信心了。
.6.13-6.27
试吃60-70mg的,开始由于剂量不足,CEA继续升高。
.6.28-.10.11
服96mg,CEA大幅下降,右肺部得到了控制多发小结节消失,右肝的肿瘤从10CM左右缩小至5CM并在.9对肝部做了伽马刀治疗至今稳定。之后以为主打再开始主动轮换。
.10.12-.11.21
开始服用阿西替尼,没有出现病友说的血压升高之类的副作用但手足综合症较严重,病灶稳定。之后各种靶向药轮换、联药。
年7月
一直跟随七歌用药理念三天一循环靶向轮换相对都比较稳定,但逐渐发现药物锐度在下降。
年5月
开始CEA开始逐渐上升但CT各种检查还是相对稳定,年1月29日穿插了传说中的免疫治疗法PD1,在七哥的建议下用了低剂量的PD1(O药)联贝伐单抗,相隔21天2次的PD1治疗果然见效了,CEA大副下减,胸部病灶缩小,让我们又见了希望,之后又继续三天一循环的用药,年10月16日又穿插1次贝伐单抗联合力比泰、11月4日穿插贝伐联PD1,年4月10日穿插贝伐联PD1,至今胸部CT显示仍然保持稳定。
抗癌心得:
1、关于滋补营养品刚确诊时吃过一段时间的虫草、海参,是否有效果不得而知,只是想尽量不去改变饮食习惯,不过药补不如食补,能吃最最补。海参是一直吃的,由每天一根,现改有2天一根,早上空腹。虫草吃了近5年现基本不吃了。平时煮些蒲公英根和石斛当茶喝。饮食方面相对比较清淡,发物几乎不碰。
2、抗癌过程离不开亲人的关爱与努力。为了有更多时间照顾老公我辞去工作在家,每天准备各种水果,询问体感观察精神状态、食欲、大小便、血压、血氧饱和度、心率、咳嗽、痰液等各种情况。有情况及时处理咨询。
3、在治疗用药过程中不要只注意病灶情况,也要