文章仅分享个人经历,不作医学指导
文章作者:我是女生
文字校对:筱燕儿
01
我是女生,今年28岁,年8月26号被检查出先天性心脏病·房间隔缺损,两孔,伴有重度肺动脉高压。
其实大概十年前我就知道心脏有问题,有个小孔,但那时候医生跟我说没关系,只要不做剧烈运动,是不会有问题的,我也不懂,也一直觉得没有问题,就没再理。之后也照过一些心电图,显示异常,但医生也没说什么,那我也渐渐忘记这回事。
上个月公司组织体检,心电图显示异常,医生建议我去照个心电彩超,就照了,一照就大问题了,单子上写先天性心脏病,房间隔缺损33mm,肺动脉高压重度87,医生看了单子说必须要动手术了,医院去做,市医院不具备手术技术。
我一下子懵了,不是说多注意就可以吗,怎么突然要手术了。然后我在网上搜相关信息,越搜越可怕。医院排名,然后医院,也不知道这种情况挂什么科,而且省医的号也难挂,最后挂到了一个两天后心外科的专家号。我一直觉得自己没什么,所以觉得会不会是误诊了。
02
就这样,两天后我到省医看。医院的彩超单,用听诊器听了一下心脏,说肺动脉压力确实高,杂音太大,开了单叫我去照胸部CT和心脏彩超,胸部CT可以马上开单照,可是心脏彩超已经预约到9月6号了,没办法,只能等。
等待的日子是漫长且可怕的,每天都在网上搜相关信息,在贴吧逛来逛去,看到的有人因为某些原因不得不放弃,真的很压抑,那种感受只有经历过的人才会明白吧。
我意识到这样下去不行,不病死也会崩溃而死,我就把事情跟爸妈妹妹弟弟说了,之前一直怕他们担心没说,但是真的关键时刻家人是最靠谱的。他们说无论如何都要治好我,一直鼓励、支持着我。
转眼到了9月6号,去照了彩超,结果是2个孔:一个1.2cm,一个0.5cm;肺动脉压82,重度。然后拿着单子去找心外科的许平医生,很早就约了的。
许医生看了单子,建议我找心内科医生先看看可不可以微创封堵,不行再转外科开刀,并推荐我去找张曹进医生。但不知张医生什么时候坐诊,我只能去内科门诊碰碰运气。
没想到张医生真的在(一般星期三,四坐诊),可是号满了,不能加号,但是我不想再拖了,就趁张医生叫号空档期间进去诊室让他帮我看看单子。我问他我这种情况微创不开刀可以吗。没想到张医生严肃地跟我说,不是做哪种手术的问题,最关键是这么高的肺压可不可以做手术。他问我什么时候住院,先右心导管侧一下肺高。
我整个懵了随便说了下星期四,最后医生定在了9月16号入院,然后就这样又经过了十天漫长的等待。
医院的转诊书搞好了,用来报销的。然后医院,弟弟妹妹也都在广州。
03
16医院心研区住院部,找医生开了入院单,交了5千块押金,回到住院部,护士带我们去了病房,可是除了手术当晚家属可以陪床,其它时间是不可以的,所以妈妈要去宾馆住,我陪她出去找了住的地方。
就这样忙碌了一个上午,再回到病房已经11点多了,医院餐的难吃程度超出你的想象。吃完饭我叫妈妈回宾馆去了,隔壁床阿姨的女儿也走了,就剩我们两个病人了。
到了下午护士过来帮我们抽血,大概十一二筒左右,一直到晚上睡觉,期间有护士帮我们量血压。就这样,第一天过去了。
第二天早上有护理员过来带我们大概7,8个病友,去照CT和心电图,照完回病房。
过了大概一小时护士过来说我们安排了明天的导管手术,我一听,可以导管,心里是欣喜的。值班医生过来查房,说我有两个孔,要问一下张曹进医生需不需要做个食道彩超,确定两个孔的距离能不能封堵。
隔壁床阿姨没有什么特殊问题,明天可以直接手术。到了晚上大样7点多,又有一个年轻的医生过来叫我们签手术同意书,并跟我们讲了一下手术的细节,然后他跟我说手术同意书先签,但我明天不一定可以导管,明天等安排。
04
第二天,我隔壁床的阿姨11点多准备,一点多就完成手术回来,而我一点消息都没有,估计今天是没戏了,可是不死心,去问值班护士,结果护士说快了,等下就有人带你去。这一等又等了半小时,终于有人来带我了,到手术室外那个谈话间等着。下午三点,我终于进入手术室了,躺在手术台上,感觉像梦一样,没想到我也会有这一天,任由他们帮我上各种测量仪器,消*。
张医生和另外一个医生进来操作彩超机检查,最好得出结论是双孔,孔比之前照的还大,肺动脉高压重度。张医生说可以帮我插导管测测肺压,看可不可以手术,我说可以,先测。
然后就是在右大腿根部打麻醉,开小孔,插导管,得出的结果是肺高重度临界,可以手术,但孔大,孔边缘无力,位置难固定,所以张医生建议我这种情况转外科对我会更好。我问他微创的成功机率有几成,他说只有成功或失败,没有说几成机率。
张医生真的是医者父母心,一直在帮我分析外科,叫我不用害怕。其实这时候我心态已经开始变了,慢慢倾向于外科,可是不知道为什么脱口而出的那一刻会变成:“可以先帮我尝试一下微创吗?”
最后张医生有点无奈的说好,咱们就试一下,希望我们是幸运的。又在大腿根部补了一支麻醉,开始放导管,试封堵器,第一次试一个3·8cm的,太大不行;又换了一个小的,堵不了,有大股彩流;第三次换了一个2·8cm的,彩超和X光检测都显示堵对了,然后张医生说把两个孔都堵好了。很幸运,我手术成功了!
05
从手术室出来,包扎好伤口就被推出去了,打开手术门,妈妈,弟弟,妹妹都在,等着我。天已经黑了,这时候是晚上七点半,也就是说我经历三个半小时,最后胜利了。
回到病房,右腿不能动,要平躺12小时,这个比较痛苦,另外大概过了一时左右,心跳明显加快,偷跳,我开始害怕,会不会是封堵器不适合。到了十二点左右,护士过来帮我抽血,因为心跳太快,也因为不能动,一晩上没睡好。
好不容易等到第二天早上,护士过来帮我解纱带,检查伤口,又重新贴了纱布,说可以动了,要注意不要大动作。到了8点多钟,叫我们去照个心彩超,之后回到病房,护士说等看完彩超结果,没事就可以出院了。
我想着因为一个月后要复检,我就到门诊去找张医生开张彩超单预约下个的,再和张医生说心跳昨晚明显加快,医生说是正常的,一个星期内可能会出现心悸心慌,心跳加速,不用紧张。调出早上照的彩超单子,显示没有逆流,轻度肺动脉高压37,医生说恢复不错,可以放心出院。
回到病房,护士给了出院小结,去结了账,一共是2万七千多块,报销了一万2左右,然后拿了药阿司匹林和他达拉非(降压的,虽然是轻度,但也要吃一段时间药降压),中午12医院吃了饭就出院回家了。
这样就结束了为期四天的住院经历,现在我是躺在家的床上写这一段字的,希望可以带点正能量给大家!
写于年9月19日
(End)
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葵恩:90后先心姑娘,“先心之爱”创办人,个人